Правительственная комиссия по законопроектной деятельности поддержала инициативу, по которой федеральный бюджет будет оказывать дополнительную финансовую поддержку регионам по закупке лекарств для людей с редкими (орфанными) заболеваниями. Об этом сообщают «Ведомости» со ссылкой на свои источники. Причиной пересмотра законодательства стал запрос Госсовета Татарстана и жалоба в Конституционный суд (КС) на положения закона «Об основах охраны здоровья граждан» в середине апреля прошлого года.

Фото: «БИЗНЕС Online»

Законопроект предлагает внести поправки в закон об основах охраны здоровья. В действующей редакции закона граждане, у которых диагностировали жизнеугрожающие и хронически прогрессирующие болезни, получают лекарства за счет регионального бюджета. Поправки подразумевают введение дополнительного финансирования средствами из федерального бюджета, если у региона не хватает денег.

Также правительство определит правила для получения межбюджетного трансфера и размер выплат. Срок подготовки правил — 180 дней со дня принятия правительством решения внести законопроект в Госдуму. В случае принятия закона он вступит в силу с 1 января 2026 года.

Всего в России примерно 70 тыс. пациентов с орфанными заболеваниями. Финансирование закупок для них дорогостоящих препаратов, стоимость которых может достигать десятков миллионов рублей, происходит по трем каналам. Значительная часть больных обеспечивается лекарствами в рамках госпрограммы «14 нозологий», которая действует с 2008 года. С 2021-го функционирует фонд «Круг добра», который также за счет средств центра предоставляет препараты пациентам в возрасте до 18 лет. Остальные нуждающиеся в лекарствах получают их за счет бюджетов регионов. За 9 месяцев этого года на программу «14 нозологий» было потрачено 72,4 млрд рублей, на закупки в регионах — 57 млрд рублей, а бюджет фонда «Круг добра» на 2024-й составляет 176 млрд рублей.

В середине апреля Госсовет РТ обратился в КС с жалобой на положения закона «Об основах охраны здоровья граждан». Отмечалось, что действующий механизм закупки лекарств на средства регионального бюджета неэффективен, поскольку многие пациенты не могут получить препараты даже на основании решения суда, отмечают авторы документа.

В сентябре КС России призвал предусмотреть резервный механизм срочного обеспечения лекарствами граждан с редкими заболеваниями. Там объяснили, что нововведение призвано предотвратить ухудшение здоровья людей из-за того, что местные власти не могут передать больным лекарства.

В РФ к орфанным заболеваниям относятся более 200 различных состояний. Среди них — спинальная мышечная атрофия (СМА), муковисцидоз, гемофилия, дистрофия мышц Дюшенна, синдром Марфана, талассемия.